我想念我自己(Still Alice)是美國哈佛大學神經科學博士莉莎．潔諾娃(Lisa Genova)所著的小說, 2009年出版後成為紐約時報暢銷書, 並於2014年改編為電影”依然愛麗絲”, 由茱莉安·摩爾(Julianne Moore)主演, 並憑此片獲得奧斯卡最佳女主角獎. 電影與原著的英文書名相同, 台灣的書名為”我想念我自己”. 而台灣書名更貼近我讀完後的感受, 因為它更貼近書中主角愛麗絲自己的心聲, 因為她知道自己正在一點一點地失去自己, 而那曾經的”我”, 是她最想念的.
故事的主角愛麗絲·豪蘭博士, 是哈佛大學語言心理學領域的終身教授, 住在麻州劍橋, 丈夫約翰同在哈佛教書, 三個成年子女分別在法律, 醫學及戲劇不同領域發展. 外人看來, 她的人生完美: 有穩定的工作、家庭幸福、社會地位. 然而, 2003年秋天, 熟習的生活開始有些不一樣. 她在一場史丹福大學的演講中, 突然想不起講稿上的下一個詞；一如往常的晨跑後, 忘記了回家的路. 起初, 這些片段式的失憶都被她歸因為更年期、過勞, 或只是暫時的疲倦, 但在數個月後的檢查完, 她被確診為早發性阿茲海默症（early-onset Alzheimer’s disease). 她才五十歲, 而且是一位以語言為研究核心的哈佛教授；能輕易說出論文發表的年份、作者與實驗細節, 卻要開始面對自己的記憶一天天消失.
書中將阿茲海默症發病過程, 從2003年9月的初期, 以月為單位, 記錄到2005年9月病情後期. 當中沒有奇蹟、沒有逆轉, 完整記錄從一個專業、廣受好評的教授, 漸漸地走向無法說出完整的話與失去記憶、工作、甚至家庭中扮演的角色. 最後, 每個人都是陌生人.
人生轉變的每個片段
最初的改變幾乎無法察覺: 演講中想不起下一個詞, 找不到手機充電器, 忘記要去芝加哥出差. 她也像很多人一樣, 努力替這些異常找理由. 但當她在哈佛廣場慢跑時, 突然不認得回家的路, 在熟悉的街道上站了好幾分鐘, 才慢慢想起回家的方向, 她心裡覺得真的有什麼不對了.
確診之後, 她會認不出人, 忘記要寄郵件給誰, 忘記去開會, 講課時不知道教到哪, 一開始不想讓別人知情, 但醫生要求, 終於跟丈夫坦白. 隨著病情惡化, 以講台為工作的她, 也開始不敢去上課, 不參加研討會, 一直到期末學生的評語開始出現負面的評語. 最後不得不跟現實妥協, 在隔年九月跟系主任說了. 當然也失去她最熱愛的工作. 這病也沒放過她的家人, 當醫生告訴她, 阿茲海默症有50%的機率遺傳到小孩, 她面對的不只是自己接下來的人生, 還有她的三個孩子, 甚至孫子是否也會走上和她一樣的路.
更讓她感到挫折及憤怒的, 她是位語言領域專家, 卻因處理說話能力退化而讓她無法與人交談, 跟不上對方思路, 不理解對方說的話. 因記憶力惡化, 會在自己家裡迷路, 甚至把鄰居的廚房當成自己家, 還因為情緒失控對女兒大吼.
為了避免遺漏重要事情，她開始把正確答案存進電腦資料夾. 資料夾裡, 不只有正確的答案, 還包含她寫了一封信給未來的自己, 除了概述她是誰外, 另外還有一瓶藥, 讓她在完全失去記憶前, 可以選擇結束這一切.
讓我感動是在故事的尾聲, 在失智症關愛大會上的演講. 當時的她已接近完全喪失記憶, 卻仍然勇敢站上講台, 面對上千位醫療與護理專業人士, 說出心裡的話. 她開頭就說, 再過不久她就會忘記自己要說什麼, 所以今天要講的內容必須今天說完；除此之外, 她會摔破東西、會跌倒、會在離家不遠的地方迷路；如果別人問她昨天做了什麼, 她可能猜得到一些, 但其實什麼也不記得. 她也說, 這種病不會和你討價還價. 即使如此, 她仍然告訴大家, 雖然自己的大腦無法再正常運作, 但她的耳朵可以傾聽, 她的肩膀可以讓人依靠, 她的雙臂可以擁抱其他失智症病友.最後, 她希望在場的醫生不要看到四五十歲的人記憶或認知出現異狀, 就認定是抑鬱、壓力或更年期所造成, 因為越早得到準確診斷, 就可以越早用藥. 就有希望延緩病情惡化.
演講結束後, 全場起立鼓掌. 原本愛麗絲只希望自己能從頭到尾順利講完, 不要出洋相. 她不但勇敢上台, 說出得了阿茲海默症患的無力與脆弱, 更真誠的表達他們期望能得到像正常人的公平對待.
無藥可醫: 面對已知的未來
對我而言, 這本書不只是寫阿茲海默症會有的症狀及伴隨而來的不便, 更寫出一個人對已知未來的無能為力. 因為我的父親也是巴金森失智症患者, 所以書中的很多情節都讓我特別有感覺. 像是早期檢查的心理門檻, 很多時候不是不知道哪裡不對勁, 而是沒有勇氣面對結果. 回頭看看我父親, 當時的我真的沒有基本常識, 更別談及早意識到這種病的不可逆性. 如書中所說, 早期確診與對症下藥, 雖然無法逆轉病程, 卻真的可能延緩惡化, 也讓病人與家屬多保留一些共同記憶.
其次是, 病人如何與不可治癒、可知會變壞的狀況共處. 我能理解書中愛麗絲說: 如果可以, 她寧可得癌症, 因為癌症至少還有對抗的工具：手術、放射治療、化療. 況且以目前醫學, 癌症患者, 治癒者比比皆是. 而阿茲海默症只能看著自己一點一點退化, 完全無力抵抗. 回想那時候生病的父親, 倒沒有讓我們看到他失落的那一面. 可能不知道或是一直開朗的他獨自消化吧. 另外, 失智症對家屬來說壓力也非常大. 照顧患者, 不只是時間與體力的消耗. 更要經常消化突如起來的情緒反應. 最後還要承受那種最親的人卻不認得你的失落.
最後, 選擇治療方式的掙扎. 書中描述了當時可用的藥物, 但只能延緩惡化, 但無法逆轉已經受損的腦部功能. 愛麗絲堅持由自己做出決定, 選擇參與了新藥臨床試驗. 然而, 參與實驗療法必須先停止目前使用的藥物. 沒有人知道這些實驗藥物是否真的有效. 雖然最後臨床實驗失敗, 但是是她自主的選擇. 父親生病期間, 每次問我的第一句話總是”上次新聞報導的新藥, 現在有了嗎？”. 作者寫出了失智症患者最真實的願望：趕快出現真正有效的藥.
真誠的告訴你: 真的想回到過去
因為作者是心理學及神經科學專家, 她可以從專業的角度完整交代阿茲海默症會有的症狀, 從遺傳性PS1基因變異、突觸的變化、記憶的喪失等等. 作者沒有把它寫成教科書, 她溫柔的藉由愛麗絲生病的故事, 以第一人稱視角. 呈現阿茲海默症患者自己看到、感覺到、害怕到的一切. 可以透過文字感覺到, 患者面對的無奈, 掙扎, 到充滿鬥志的想要證明自己, 及最後任何人對她都是陌生人的傷感.
書中, 隨時都會被作者細膩的描述而感動, 例如: 當小女兒莉迪亞問愛麗絲, 生病的感覺是什麼？愛麗絲說：我知道自己想說什麼, 但大腦就是不配合. 就好比你想拿起那杯水, 但手就是不聽使喚, 不管你跟它說好話還是威脅它, 都沒有用.
最後, 我想說, 這本書會讓你深刻體會到失智患者的心路歷程, 即使自己沒有經歷過.
